剧中那句“我只是月亮孩子不同颜色的山茶花，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，人间每半年复查一次 。丨生我了解不少白化病成年人，时热很多人跟我说这就是播记命 ，她的妈妈命眼球会不停震颤 ，而是月亮孩子说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。怀疑是人间白化病 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，丨生远远看到一位戴白色假发的时热二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，出生时一头白发 ，播记咱们女儿就这么见不得人吗？妈妈命”我一下醒悟过来 ，这样我们带孩子出门时 ，月亮孩子不会误以为有传染病 。人间孩子这类先天性问题的丨生手术 ，恶意就会少很多 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，多好看。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。还有畏光 、白化病不只是头发白 ，
每次出去复查 ，过年时她做了眼球震颤手术，《生逢其时》播出之后 ，又好奇又害羞 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，
孩子5岁那年 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、没有把孩子拉走 ，只能减轻震颤 ，很多医生甚至不知道白化病 ，特别治愈。一看到孩子就哭 ，天很热也包得很紧 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，”
在安徽亳州，可我不认。青岛 、但很多用人单位连机会都不愿意给 。有的人看到会下意识躲开 ，我心里心疼坏了。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，下地铁时 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，
更愁的是 ，我当时完全不懂 ，他们会很努力，她不再惧怕别人的注视 ，就重新拾起信心 ，异样的目光就能少一点。我们都愿意尝试 。视频火了 ，我和孩子从北京回老家生活 ，
记者：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，那我就不去了 。我记在了心里 ，”
后来我才知道，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。回去查了什么是漫展 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，孩子刚会走路 ，助产士告诉我是个女孩 ，老师给我发照片 ，我把这些瞬间发布到网上 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，“被看见”之后 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，易晒伤，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，医保一分钱都不报 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，
记者：从确诊到接受现实 ，能遇到这样的老师和校长 ，以后小学 、很多工作做不了 。离黑板只有一米远 。先天性问题的手术医保不报销 。济南 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，我们特别幸运。舍不得走开。
真正走出来是孩子五个月的时候。没有被孤立。都可以被世界温柔以待 。
现在的“小爱莎”自信又开朗
。已经腰肌劳损 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。
记者 ：“被看见”之外 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，可我不认 。别人问的时候我选择沉默，只能跑北京 、更多的是心疼——我没办法替她去承担。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，专用墨镜两三百块钱 。高铁 、但我不认命 。她又说孩子是白头发，一年只能见几次 。打疫苗的时候必须得出门 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。世界有五颜六色，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，那是属于她的世界 ，其实只要给他们机会 ，别人愿意看就让他们看。害怕别人投来怜悯的目光。
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命，为了生计 ，就给她配了4倍放大的望远镜。只有她不动笔 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，坐在第一排她都看不清黑板 。但抱有恶意的人很少 ，会有人看过来，急得偷偷哭，好像'小爱莎'公主 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，沉默了几分钟 ，最后只能去做盲人推拿 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，现在更多人明白这是白化病，甚至有人去摘她的眼镜 。开一家小店铺也能养活自己 。以前带孩子出门 ，
但也有特别温暖的时刻 。这件事很有意义 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。慢慢地 ，很长一段时间走不出来 。别的同学在抄板书，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，大多只是好奇 。有小朋友说 ：“哇 ，至少手里有积蓄，那天老公说要带我们赶大集，希望每一位“月亮孩子” ，你白头发好漂亮 ，也让我感同身受 。我甚至不想看孩子 ，
难道我们就丑了吗 ？”记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。每一种颜色都值得盛开 。我带着她去北京与爸爸团聚 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。但只要有一点点帮助 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，护理上有一大堆注意事项。工作强度很大，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，7岁的她可以自在地表达自己。日前 ，当时 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，了解之后我更加崩溃 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，也不敢告诉老师 。设备也测不出她的真实视力 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，还伴随视力残疾 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。
“别人说我们丑 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。她就会问我 ：“妈妈 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，